做自己的病友專家

 期待了好久好久,終於能夠參加糖尿病友專家培訓營,之前幾屆活動因為各種原因錯過了,因為糖化血色素過高,因為活動地點太遠……不管如何,這一次,我終於來了,就跟控糖一樣,雖然不太容易,但我做到了,帶著糖化血色素6.0的「成績」,進入了第五屆糖尿病友專家培訓營現場。


很多人也許會疑惑,為什麼愛胰協會辦理這樣的活動要設立門檻呢?!「使用口服藥治療者,最近一次糖化血色素小於7%;使用胰島素治療者,最近一次糖化血色素小於7.5%」,我想這是因為協會想要培訓能夠去協助並關懷其他糖尿病友的病友專家,能跨過這個門檻,代表我已經具備「能夠自我照護」的初步能力,接著透過培訓,學習更多更正確的糖尿病健康飲食、衛教知識,讓自己能利用更有效的方式去幫助別人。


「幫助」其他和我一樣的糖友,不只是「有心」就可以的,如果沒有一套完整的訓練,對於糖尿病知識似懂非懂,這樣我們傳遞出去的「二手消息」也可能似是而非,甚至誤謬差池,反倒成了好心做壞事,很多糖尿病偏方的以訛傳訛,就是這樣來的。控糖沒有捷徑,就是合理有效的血糖監測、健康的飲食、持續的運動、適當的藥物等等,多管齊下,我們便能和糖尿病和平相處並且獲得優質的生活品質.。


糖尿病友專家培訓營的成員各方面落差相當大,不管是年齡、個性,甚至居住地,但身為主持人的順子很厲害,透過簡單的「分類遊戲」,不僅讓大家有概略性的相互瞭解,還打破了隔閡,「不能說話,要用其他的方式找同伴」,包括來自哪裡、治療方式、用什麼廠牌的手機、血型、幾月出生……等等等,我還記得當時「市占率」最高的是HTC的手機,最多治療方式的是「吃藥」和「吃藥又打針」的糖友,只打針的有三位(包括我自己和順子)。


接著回到自己的小組,選出組長後互相認識並留下聯絡方式。「陪伴」對糖友來說相當重要,可以支持糖友走得更遠,陪伴來自家人、來自伴侶、來自同儕、來自學習,只要能讓我們不感覺到孤單,都是正向陪伴。擁有家人和伴侶的扶持,是幸運!但沒有也不用沮喪,我們可以參加各種形式的病友團體,不必擔心無法融入,我們擁有共同的話題──糖尿病。


在初步認識之後,培訓營開始進入正式的學習項目。「血糖監測大解碼」由黃琬婷護理師教大家學習正確的測血糖步驟和技巧、一週需要驗幾次血糖、驗血糖的意義和數據分析。我學習到,傳統的指端採血,要如何避免疼痛感,還瞭解了非指尖的替代部位採血的(AST)步驟以及注意事項,兩者最大的差別是指尖代表了目前的血糖值,但AST代表20~35分鐘前的延遲性血糖值,即便AST痛感較少,但如果血糖濃度迅速改變或下降時,就不適用AST了。


琬婷護理師邀請了糖友佳嘉上台示範採血、驗血糖的標準程序,佳嘉用的採血筆和血糖機和我一樣,當佳嘉說她採血時刻度會調到3,讓我忍不住驚呼了,心想「好勇敢、好勇敢、好勇敢」,我都只調到0.5,偶爾還是痛到想咬人。這個項目結束前,琬婷護理師的有獎徵答時間,每一組都有人答對,大家都好厲害唷!很認真上課哦!


「作伙來運動」這個項目是陳威龍教練來帶領大家,威龍教練真的好威,這是我第二次上他的課(第一次是在7月12日的兒童青少年糖尿病照護研習),兩次都中途就投降去旁邊休息,真的是很欠操練啊!威龍教練設計的動作看起來簡單,扭扭腰、擺擺臀,再加上滑步、走跳、擺姿勢,你絕對會很忙、絕對會很喘、絕對會很累……絕對運動得很夠。


運動對糖友來說,是非常重要的一環,但運動和控糖都是一輩子的事,我們要選擇自己能夠持之以恆的運動項目,才有可能長長久久,什麼樣的運動項目能夠持續呢?最基本的條件是「能力所及」,簡單來說就是「我做得到」,最好是能「每天做得到」或「每兩天做得到」,散步、快走、跑步、騎單車、游泳,各式各樣。想運動,現在就開始,不要等明天了啦!



吃飯前安排「聰明選健康吃」,真的是太太太考驗了,但是學員們都很振作哦!這個項目太重要了,絕對要專心,哪些食物會影響血糖,以及要如何計算醣類,是糖友每天都要面對的人生大事。嵐芬營養師除了準備投影片教學,還讓大家實際透過圖卡,自己來分類,印象絕對會是最深刻的。


我發現最容易搞混的是大小番茄,究竟是水果,還是蔬菜,這樣排排看之後,大家都記住了「大番茄是蔬菜,小番茄是水果」。接在嵐芬營養師之後,換我上去分享平常都是怎麼吃,培訓營之前,嵐芬營養師說要讓我挑戰美味飲食記錄加呱呱叫的肚子,後來發現真的很挑戰,特別是接在威龍教練的蹦蹦跳跳之後,11:29血糖已經降到105mg/dl了,我的報告時間是12:20~12:40,再加上緊張,12:42午餐前血糖稍微反彈到121mg/dl,琬婷護理師發現我報告過程有異樣,來關心了我的狀況,活動後我的營養師呈蔚小姐也給了專業的建議,下回有類似的狀況,上台前要先量個血糖。這個超特別的經驗,當然要好好的紀錄下來囉!


午餐安排自助取食,是為了讓大家自己秤重、自己挑選合適的菜色,我搭配了水煮肉、青花菜、豆腐、五穀飯、西瓜,估了3份醣,餐後血糖是150 mg/dL,餐前餐後差距是29,依照嵐芬營養師說標準30~60,少了一點點,但我自己覺得很棒了。


量血糖、估醣、打胰島素、用餐,這樣的程序每次至少要做三次,已經是很習慣了,即使我從來不避諱,在任何地方都能操作,但和糖友一起用餐,感覺就是更自在,因為我們都要作一樣的事,差別只是治療方式,有人吃藥、有人打針。記得當我第一次有相同感受是在「胰起創造金氏世界紀錄」活動,三百人一起打胰島素、一起吃便當,加上眷屬,總共有大約五百人的陪伴,怎麼可能沒有悸動,我好愛這樣哦!一起、一起、一起。


「認識糖尿病不荒糖」是由奕映、秀利、婉瑜護理師帶領我們玩桌遊、說故事,透過卡通海報認識「什麼是糖尿病」,並在過程中讓糖友說出自己的治療方式。護理師會拿出不同的藥物跟學員說明每一種藥物的特性,人真的很奇妙,明明是自己每天都要用的藥,在不同的地方出現,竟然會有興奮感,當護理師擺上Lantus和NovoRapid時,我忍不住開心的指出那是我在用的胰島素,簡簡單單,歸屬感油然而生。我的、我的、我的。




逸松大哥和順子分享的項目最特別,他們兩個是到府服務的志工,服務的對象主要是獨居和家庭支持度弱的糖友,每個案例都讓我感到揪心,雖然好希望大家能夠撥空擔任志工,但這樣的志工可不是人人能當,至少糖尿病衛教知識一定要具備,才能真正幫上忙。糖友幫助糖友,我想這個就是糖尿病友專家培訓營舉辦的終極目的。


請「做自己的糖尿病」專家,沒有人比自己還瞭解自己的狀況,如果不是,代表不夠細心,不是無能,再加把勁,就能做得更好,醫護團隊是最好的導師,不懂時就問吧!學吧!並且帶動親朋好友一起來學習。如果你願意,請和我交流,我是瑞塔塔,「瑞塔塔無限熊」網站管理員,十年糖友。


本文刊載於《杏輝醫藥》2015年12月號P.30~34「愛胰協會專欄」






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