我們不是鬼

「兒童青少年糖尿病照護」講習會後感

我的嬿婷姊姊有陣子為了小渝兒的控糖狀況不佳，非常煩惱，小渝兒是三歲發病的T1寶寶，現在是國一升國二漂亮的少女了，青少年和兒童時期相比，不管是生理或心理都有很大的不同，過去那七、八年的控糖方式，不再能完全適用。青少年的生活圈慢慢加大，情緒上可能會有更多起伏，甚至有壓力產生，但沒有任何一本書提到這些，就算找糖友家長交流，也不見得能夠得到足夠的訊息，畢竟大家會碰到的狀況不盡相同。

因此，得知了宜蘭愛胰協會要在7月12日舉辦「兒童青少年糖尿病照護」講習，瑞塔塔非常興奮，巴著姊姊一定要參加，再加上開放的家長名額不多，才50位，我急的像蚱蜢似的，深怕沒報上。為了這場講習，瑞塔塔、嬿婷姊姊和小渝兒真的是排除萬難，因為姊姊不會搭車，我7月11日早上六點多就從斗六搭電聯車到嘉義和姊姊會合，再一起搭自強號火車到台北上捷運到市政府站轉首都客運，下午兩點多到旅館，躺在床上，我呼了一口氣，真覺得有「不容易」的感覺 ─ ─小渝兒放棄了一次英檢的考試和報名費，瑞塔塔差點訂不到票，姊姊找旅館，講習前還來了颱風差點被取消。

你可能想知道，為什麼我們要這麼努力？！瑞塔塔和糖糖的相處經歷過一段懵懂時期，應該很多糖友都跟我一樣。確診時，腦袋一片空白，什麼都不知道，想問什麼也無從問起，以前會對醫護人員產生怨懟的心理，但現在慢慢「理解」一切都是因為落差。如同游醫師在上午的講習中提到：「很多家長說不定比醫護人員還要瞭解」，對我們來說，控糖是生活、是攸關性命的事，不得不知道、不得不清楚、不得不明白。

聽到、看到會場中有些學員手機響、講電話、睡覺，其實我們心裡頭有點酸酸的。雖然講習的內容大部分我們都知道，但還是很仔細聽，即使其中只有一小段是我們不知道的資訊，對我們來說，就值得了。想想，假如能活到六十歲，瑞塔塔和糖糖還要相處23年、小渝兒和糖糖還要相處47年，我們只是想要「好好過日子」，自然的吃喝啦撒睡。

最近社會發生幾件重大事故，醫界有一些專業的評斷，我很贊同，也覺得應該那麼做，但這是站在一個「路人」的身份，不考慮到任何的感情面，假如事情落到我頭上，受傷的人換成了我的孩子、我的父母、我的愛人，就不那麼確定還能保持理性的態度了。這兩年我遇到了很好的醫師，不只在醫術上，在各方面都很棒！這些幸運就好像齒輪一樣，一個接著一個互相推動。

上週四心臟科回診，梁大夫透過健保卡去看糖尿病醫師游醫師換了什麼藥、去看氣喘科蔡醫師開了什麼藥，我喜歡梁大夫會對我說：「我知道你很辛苦」，也喜歡他說：「我不會輕易幫妳作侵入性檢查或治療，因為妳還很年輕」。我很清楚，以目前的科技，身體壞掉是沒有辦法完全復原，甚至只是暫時止痛，但能夠被理解，真的很好、真的很好。

我的氣喘用了吸必擴很多很多年，一直到蔡醫師才換成肺舒坦，兩次門診後他發現我對吸必擴過敏，主動幫我換藥，還仔細跟我說明狀況，每一次都很仔細看我的吹氣紀錄，耐心聽我說話，他的診間有兩組桌椅，方便他能快速「轉檯」，他把時間省下來和病人溝通。

我在部落格和粉專提到非常多次關於游醫師的事情，大家應該都可以感受到我對他的崇拜了，我願意開始「正視」控糖，進而影響到後來願意到台中去看心臟、看氣喘，都是從無限熊抓我去看游醫師開始的，那是我第一次遇到比我自己還在乎我身體狀況的醫師，無限熊說這叫「視病如親」，以前我總是過一天是一天，特別是心臟痛或氣喘發生後的隔天，睜開眼的剎那會有一種恍惚感「我真的又多活了一天嗎？」

「兒童青少年糖尿病照護」講習最後一場主講人碧雲護理師的分享，讓我很感動，知道別只是等待，可以從自己作起，我很願意為DM的孩子或所有的孩子而努力，營造出一個讓大家有「安全感」的「友善環境」，我們可以很自在的扎針量血糖、很自在的注射胰島素用餐。我曾經被幫助過而站起來，是時候換我來「拉人一把」了，糖尿病不是病，我們只是代謝有問題，有糖尿病不可憐，我們只需要被瞭解。好好控糖，生活、工作一點障礙都沒有，學習控糖就像幼兒學拿餐具吃飯、國中生學騎腳踏車上學一樣，習慣成自然，沒什麼。無限熊說：「打胰島素只是自排車換手排車」，手排車開得好，代表技術好，瑞塔塔很驕傲的。

註：本文題目來自小渝兒說，學校有些老師看到她，好像看到鬼一樣。