10月18日星期日上午九點至十二點,愛胰協會在羅東文化工場舉辦「2015愛胰愛伊健康同行-糖尿病衛教園遊會」活動,瑞塔塔和無限熊被邀請擔任「愛胰攝影棚」關主,無限熊負責錄影,瑞塔塔負責訪問,受訪者必須簽署錄像公播同意書,接著分享「糖尿病對我來說是什麼,我怎麼和糖尿病相處,以及我最想說的一句話」,完成之後,我們會在闖關卡上蓋章,受訪者還會受贈一本控糖好書。
被邀請擔任愛胰攝影棚的關主,一開始是興奮,再來是困惑,最多的是期待。瑞塔塔無限熊一直都這麼正面嗎?!當然不是。被安排在最後一關,總共有42關,也曾經設想過無人光顧的窘境。但瑞塔塔的少根筋,也是有好處的,心想沒人也有沒人的好處,無限熊可以帶著攝影機,我帶著麥,來去到處抓人訪問,還可以順便到其他攤位闖關拿獎品。結果,人算不如天算,多想了,設計這個專案的順子估計三小時活動能處理十個人就差不多了,我們卻訪問了十五個人,中間幾乎沒有空檔。(註:順子準備了十九張同意書給我們,十五張完成、兩張反悔作廢、兩張空白回收,影片剪接中。)
理想和現實的差距在於無法預期的變數。譬如,我真的做不到拒絕,專案設定要表達能力清晰的糖友,但人都來到面前,並且仰著期待的表情說「可以」或「來吧」,我們怎麼能不開錄呢?又譬如,這邊才要開講,那邊已經排了三、四個等著,甚至有人去逛了一圈又回來排隊,我絲毫沒有時間設想應該要和受訪者來一張合照。雖然我們的攤位已經安排在距離舞台最遙遠的「邊疆」,廣播的聲音依然干擾著,有時候我和受訪者甚至聽不到對方的聲音,於是我的身子努力做著延伸運動,「再靠近一點」變成我的重要工作,幸好無限熊那邊監聽得很清楚。影片的剪接正在如火如荼的進行中,還沒機會看到片段的我,跟大家一樣期待結果。
回家路上,無限熊問我「有什麼心得」,當時我腦袋存在太多訊息了,其實需要想想。我曾經有大概八年的時間,沒有認識其他糖友,直到無限熊帶我去參加糖友活動、糖友社團,但直接交流多數侷限在網路上,年齡層、教育程度等基本條件和我相差不會太多,而在愛胰攝影棚訪問到的幾乎是我沒有接觸過的族群,過程中不斷聽到「對糖尿病沒什麼想法」這類答案,帶給我很大的驚訝,相較於我剛發病時激烈抗拒的情緒,聽到不一樣的聲音,有點像被噎住的感覺。當然,同一個答案,可能包括南轅北轍的含意,「豁達」和「漠視」,但比例真的太高了,讓我很難不去想為什麼。
後來,我大致歸類了三種類型,是以病史來區分,發病三十年、發病十年、剛發病。發病三十年的老糖友,通常對糖尿病都有很完整的概念,覺得糖尿病沒什麼,擁有真正的豁達;發病十年的糖友,對糖尿病已經不陌生了,但還有些許困惑,特別會覺得自己已經很努力了,還是沒有能好好控糖;剛發病的糖友若覺得糖尿病沒什麼,通常是因為有家族病史,心裡已經存在好幾年「遲早會得」這樣的想法。慶幸的是,多數糖友覺得糖尿病反而讓自己過健康的生活,正面的態度對長期控糖是很重要的支撐之一。另外,幾位糖友是抱著「不用送我書,也不必蓋闖關章,我只是想說話」的意願來找我們,這幾位都是比較積極的糖友,病史也比較長,我希望自己再十年、再二十年,也能保持一樣的樂觀。
十五位糖友幾乎都有談到「家人」,無論家人是否還在身邊,糖友都還是惦著這兩個字以及它背後的意義,而家人的存在,也許不盡然是助力,但絕對都深深影響著糖友。在活動前,剛佈置好攤位,有一位糖友媽媽來找我們聊天,她對孩子目前的控糖和身體狀況很煩惱,顧慮到孩子的感受,不敢表現太多的關心。我大概也是這兩年才慢慢體會到陪伴者這個角色的不容易,明白他們雖然感受不到我們的病痛、為難、挫折,但對於無常的恐懼,不亞於我們。
最後,我也拿同樣的問題問自己。
我是瑞塔塔,37歲,雲林斗六人。
糖尿病對我來說,曾經是印記,身體不好的印記之一,我曾經為此生氣,覺得不需要再多個什麼提醒我,自己的身體很差。現在,糖尿病是溫度計,身體的溫度計、感情的溫度計,它會提示我「身體可能哪裡不對了」,它也會幫助我辨識「何謂真誠」,有這麼神奇嗎?!如人飲水冷暖自知。
我曾經把糖尿病當敵人、當路人,仇視它、漠視它,從無所不用其極想擺脫它,到挫折的當它不存在,可惜血糖值無法掩人耳目。現在,我把糖尿病當良師、當益友,它讓我學會用各種不同的位置看人生,並且把合適我的愛情和友情帶來。
我希望糖友們都能有機會從糖尿病得到啟示、得到陪伴、得到更美好的生活。我也希望家人能看見我的感謝,十年來,辛苦了。
如果您願意,請作答:
1、糖尿病對我來說是什麼
2、我怎麼和糖尿病相處
3、我最想說的一句話
11/5補充紀錄(影片連結):
愛胰愛伊糖尿病園遊會-愛胰攝影棚 Part1「有糖尿病之後對生活有什麼改變嗎?」
愛胰愛伊糖尿病園遊會-愛胰攝影棚 Part2「怎麼樣跟糖尿病相處?」
愛胰愛伊糖尿病園遊會-愛胰攝影棚 Part3「糖友想和家人說的話與心裡的願望」
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